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新华社北京2月28日电（记者陈芳、李恒、田晓航）“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。 2023年2月28日，第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。 面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。 发布国家罕见病医学中心设置标准；最新版国家医保药品目录新增7个罕见病用药……我国多部门通力合作，汇聚社会各界力量，不断探索罕见病防治诊疗工作的中国方案。...

2023世界乒乓球职业大联盟（WTT）卢布尔雅那球星挑战赛9日的单打决赛中，樊振东4:3战胜王楚钦获男单冠军，孙颖莎4:3击败陈梦夺得女单冠军。 男、女单打决赛对阵是今年德班世乒赛决赛的“翻版”。女单决赛中，东京奥运会冠军陈梦与目前世界排名第一的孙颖莎战满七局，孙颖莎继世乒赛决赛之后再次获胜。七局比分为3:11、8:11、11:8、11:6、14:12、9:11和11:6。 孙颖莎赛后说：“今天我俩把场上能想到的技战术和心理对抗都打出来了，能赢下比赛相当幸运。梦姐（陈梦）前两...

当然。奥迪同样看中了这些优势。 如果此次奥迪与中国汽车品牌的合作能够达成，将是中国品牌技术输出的又一案例。 这也进一步说明中国过去在汽车行业中以市场换技术的局面将要翻篇，一个技术输出、平等共创的新角色正在诞生。 而至于选择合作的品牌，网上众说纷纭，并没有定数。 但目前中国品牌能符合奥迪电动平台要求的，倒有不少可以选择。 比如比亚迪e平台3.0，是基于全球标准开发的专属纯电平台，可以兼容前驱、后驱、四驱等多种驱动布局形式，具有高拓展性，能满足A级到D级车的开发要求。 从入门的...

本期节目主要内容： 1.习近平会见所罗门群岛总理； 2.习近平会见俄罗斯联邦委员会主席； 3.习近平向全球共享发展行动论坛首届高级别会议致贺信； 4.习近平致电祝贺米尔济约耶夫当选乌兹别克斯坦总统； 5.李强举行仪式欢迎所罗门群岛总理访华； 6.李强同所罗门群岛总理会谈； 7.赵乐际与俄联邦委员会主席举行会谈并共同主持中俄议会合作委员会第八次会议； 8.王沪宁出席“扎实推进制造业重点产业链优化升级”调研协商座谈会； 9.蔡奇会见越南共产党代表团； 10.上半年居民消费价格保持...

司南导航多年来致力于水利安全监测的产品研发，可提供全方位一体化的水利监测解决方案，包含安全监测、雨水情测报、视频监控、人工监测四大板块，适用于大型水利水电大坝、中小型水库的安全监测与雨水情测报等场景，助力水库大坝安全实现数字化、智慧化和精细化管理。 水库安全精准可及 司南导航水利监测解决方案，通过GNSS接收机、水位计、雨量计、渗压计、摄像头等设备，实时捕捉降水量变化、毫米级感知水库大坝形变等各项数据，实现渗流量、渗流压力、表面位移等要素的快速准确测量。 前端监测传感器能够...

台前飑线是指台风外围前部的强对流回波带，呈弧状的对流群，台前飑线为台风来临的前驱表现，通常出现在台风中心之前约 300~500 km处，并以台风同样的速度移动强对流回波，持续时间一般为3~9 小时。它常可出现在台风来临前的10小时到两天内。#台风马鞍正面袭击广东# #9号台风25日登陆广东# 当台风趋近海岸时，其前进方向上的对流云带受到地形以及热力不稳定能量的影响，加强了对流活动，易激发短时强降水、雷暴大风，龙卷或冰雹等强对流天气，在飑线内产生的雷雨大风甚至有可能超过台风本身...

王梓帆一家居住了一年多的招待所，虽然老板已经将85元/天的房费降到60元/天，但王梓帆一家仍感到无力支付。陈昊摄 中新网石家庄1月18日电 (陈昊 李晓伟)距离中国农历新年还有十七天，在河北省会石家庄，市民已提前开始筹备年货，迎接即将到来的春节。而此刻，15岁女孩王梓帆蜷缩在旅馆的单人床上，即将迎来罹患戈谢病的第十个年头，对她而言，“春天”还很远。 切除脾后的王梓帆，目前正处于术后恢复期。陈昊摄 在石家庄南长街，王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月，王...

新华社卢布尔雅那7月9日电（记者刘旸、周玥）2023世界乒乓球职业大联盟（WTT）卢布尔雅那球星挑战赛9日的单打决赛中，樊振东4:3战胜王楚钦获男单冠军，孙颖莎4:3击败陈梦夺得女单冠军。 7月9日，2023年世界乒乓球职业大联盟（WTT）球星挑战赛卢布尔雅那站男单决赛中，中国选手樊振东夺得冠军。新华社发（亚卡·埃尔采戈夫切维奇摄） 男、女单打决赛对阵是今年德班世乒赛决赛的“翻版”。女单决赛中，东京奥运会冠军陈梦与目前世界排名第一的孙颖莎战满七局，孙颖莎继世乒赛决赛之后再次...

04:23 央视网消息（新闻联播）：国家主席习近平10日下午在人民大会堂会见来华进行正式访问的所罗门群岛总理索加瓦雷。双方共同宣布，中国和所罗门群岛正式建立新时代相互尊重、共同发展的全面战略伙伴关系。 习近平指出，中国和所罗门群岛是彼此值得信赖的好朋友、可以依靠的好兄弟。建交以来，两国友好合作后来居上，走在了中国同太平洋岛国关系前列，成为不同大小国家和发展中国家团结合作、携手发展的典范。事实证明，中所建交顺应时代潮流，契合国际大势，符合两国人民根本利益，是正确选择。中方愿同所...

7月7日，华商报大风新闻记者从受害者家属处证实，湖南娄底宝马女司机醉驾撞人拖行案一审公开宣判，娄底市娄星区法院以交通肇事罪依法判处被告人肖某某有期徒刑6年零3个月。 受害者谢女士在写字板上手写“我不服判决，我要抗诉”；丈夫周先生亦向华商报大风新闻记者表示：“我周一（7月10日）直接去检察院抗诉。” 谢女士面朝下被拖拽2100余米 ˃˃˃醉驾超速追尾 受害者被拖拽2100余米 1/3处擦伤颅脑损伤 此次一审判决距事故发生已过去10个多月。2022年9月2日，28岁肖某某酒后驾...